M. Éric Bocquet interroge Mme la ministre déléguée auprès de la ministre des solidarités et des familles, chargée des personnes handicapées au sujet de l’accueil et de la prise en charge des personnes atteintes de troubles du neurodéveloppement, en situation de polyhandicap ou de handicap psychique.

Un récent sondage auprès de parents en charge d’enfants, de jeunes ou d’adultes atteints par ces troubles montre qu’ils sont 57 % à se sentir seuls pour faire face à cette situation ; 95 % s’inquiètent pour l’avenir de leurs enfants lorsqu’ils ne pourront plus s’occuper d’eux ou ne seront plus là ; 74 % d’entre eux n’ont pas le sentiment de choisir librement leur mode de vie et 41 % des parents qui exercent une activité professionnelle travaillent à temps partiel.

Les pouvoirs publics doivent continuer à s’emparer de ces questions pour améliorer le confort de vie de nombreuses familles en charge de personnes avec troubles du neurodéveloppement qui ont trop souvent le sentiment d’être livrées à elles-mêmes.

C’est pourquoi, il lui demande de faciliter le développement des offres d’accompagnement médico-social et les services de proximité, mais aussi d’élargir les missions des établissements et des services à destination des parents pour les aider dans l’accompagnement de leurs enfants au quotidien et dans la durée.

Réponse de Mme la ministre déléguée auprès de la ministre du travail, de la santé et des solidarités, chargée des personnes âgées et des personnes handicapées

En France, 9,3 millions de personnes soutiennent un proche en situation de handicap ou de perte d’autonomie. Les proches aidants, notamment les parents d’enfants en situation de handicap, sont de plus en plus nombreux et sollicités ; ce qui implique de prendre en considération les conséquences de ce rôle d’aidant sur leur état de santé, leur vie professionnelle et leur bien-être.

Pour répondre aux enjeux que vous décrivez de difficultés d’accès à une offre médico-sociale de proximité et de qualité, a été annoncée lors de la conférence nationale du handicap du 26 avril dernier, la création de 50 000 solutions médico-sociales d’ici 2030. La répartition des financements par région a été précisée par la circulaire DGCS/3B/DSS/1A/CNSA/DFO/2023/176 du 7 décembre 2023 en tenant compte du nécessaire rattrapage de l’offre médico-sociale dans certaines régions sous-dotées comme l’Ile de France, les Hauts-de-France ou les territoires ultramarins.

Doté de 1,5 milliard d’euros financés par la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA), ce plan constitue un effort inédit de la nation en direction de ce public afin de permettre à chaque personne de réaliser son projet de vie. Ces crédits visent à faire émerger de nouvelles solutions modulaires et tournées vers le milieu ordinaire, pour accélérer la transformation des établissements et services et passer d’une logique de places à une logique de plateformes de services coordonnés avec la personne en situation de handicap.

Les agences régionales de santé réaliseront des diagnostics territoriaux en lien étroit avec l’ensemble des parties prenantes, et notamment les associations représentant les personnes ainsi que les départements, chefs de file de l’action sociale sur leur territoire. A partir des besoins identifiés dans les territoires avec l’ensemble des acteurs concernés, seront établies, à la fin du printemps 2024, des programmations pluriannuelles des solutions à développer dans les territoires. En complément, pour répondre spécifiquement aux besoins des aidants, une deuxième stratégie aidants a été dévoilée par le Gouvernement le 6 octobre 2023. Pour améliorer la conciliation entre l’aidance et la vie professionnelle, les droits à l’allocation journalière du proche aidant seront renouvelables si une personne aide plusieurs de ses proches lors de sa carrière.

Afin d’avoir un regard plus large sur cette articulation entre l’aide à un proche et le maintien dans l’emploi, le Conseil Economique et Social sera saisi sur cette question. D’autres mesures de la stratégie permettront aux aidants d’être mieux informés sur leurs droits ou encore de préparer "l’après-soi" par exemple en améliorant le mandat de protection future.

Enfin, les travaux actuellement conduits avec les Conseils départementaux, les Maisons départementales des personnes handicapées et la CNSA sur le service public départemental de l’autonomie visent à améliorer le parcours des personnes depuis la recherche d’information jusqu’à la mise en oeuvre des droits. Ceci afin de permettre de faciliter les démarches administratives.